2019年9月底，我爸頻繁發燒，肚子變得有點大。後來，爸爸去了醫院，做了增強 CT 和甲胎蛋白（AFP）檢查，被診斷為肝癌中晚期。

醫生說，只有3個月到6個月

第一次住院去的是心血管科，因為在家裡不明原因抽搐，救護車來了以後，接診醫生以為我爸腦部有問題，於是送去了心血管科。

醫生拿到診斷結果看著我：“你家還有沒有大人？”

“和我說就行。”我明白醫生的猶豫，對於眼前這個 24 歲的女孩來說，即將到來的噩耗似乎沉重了些。

我爸3年前就查出肝硬化，而如今他的病情已經惡化了。片子顯示：肝部有3個腫瘤，最大的大概5釐米，剩下兩個都不到3釐米，沒有擴散。

“甲胎蛋白（AFP）聯合CT可以確診為肝癌中晚期。”腫瘤科的醫生過來會診，“只有3個月到6個月。”

我不信。

腫瘤科的醫生過來會診：“只有3個月到6個月。”丨圖蟲創意

介入治療是首選治療方案。他拿著一張白色的紙，告訴我治療的原理和可能有的副作用。

簡單來說：就是用一根細長的導管從大腿根部進入到腫瘤附近，找到腫瘤血管，再用化療藥和栓塞劑將血管堵死，從而達到讓腫瘤死亡的效果。

醫生讓我簽署介入治療手術同意書。

在同意書背面，我當時看到了“大出血”、“休克”的字樣，但除了簽字，還能怎麼辦？

回來查了很多資料，看了腫瘤論壇，翻閱了無數論文，查找了可能延長壽命的臨床研究，我還找了人幫忙看片子，診斷沒錯，治療方法也沒錯。

轉到腫瘤科，進行第一次介入。通過白蛋白和利尿劑的作用，我爸情況好了很多，腹水消了不少，甚至連走路都有勁。

通過白蛋白和利尿劑的作用，我爸情況好了很多。丨作者供圖

當時他入住的病房裡還有一個病人，60歲，和爸爸一樣，也是肝癌。他說他已經做了10次介入，原來170斤，現在只有110斤。

不過他看上去神采奕奕，對我爸爸說：“不要怕，也就這麼回事。”

我看著他，想著原來真的有病例活了4年，而且還這麼精神，我爸也可以吧。

爸爸看著他，對他點點頭，笑了笑。

我能看出來，爸爸是有儀式感的人。第一次介入的那天早上，他自己刷牙洗臉，換了一身乾淨的衣服，還颳了刮鬍子，等著9點。

兩位主治醫師一位姓袁，一位姓蔡。他們倆把爸爸推上六樓的介入室，讓我們在外面等。

媽媽就是從這時候開始陷入焦慮情緒的。她坐在一旁的凳子上乾著急，我和舅舅一邊安慰她，一邊準備去買尿布溼。因為做介入手術的病人需要制動24小時，也就是24小時腿不能動，上廁所只能在床上進行。

介入治療做了3個多小時，爸爸被推出來時已經將近下午1點。

脹痛，他一直說。

媽媽在醫院買了一張小床，躺著陪在他身邊。由於工作原因，第二天，我回杭州上班了。

後來，情況不是很好。由於化療藥有些多，我爸不耐受，出現了骨髓抑制。他渾身沒力，血小板只有20多，白蛋白指數不到30。醫生把他放在隔離病房，一天消毒兩次，我媽以為他要死了。

在隔離病房呆了半個月，國慶節他終於出院了。

爸爸第一次介入出院。丨作者供圖

靶向藥不耐受，活命的路又少了一條

做完了介入手術，之後每個月我爸都要去醫院複查CT和甲胎蛋白（AFP）值。如果有問題就繼續介入，沒有就回家休養。

剛開始都是比較好的訊息，甲胎蛋白（AFP）降到了9，他剛剛查出肝癌時是3000+，腹水也幾乎沒有了，肚子小了很多。

我還天真地對媽媽說：“等我爸可以順利走路了，帶他到杭州再看看病。”

除了介入治療等基本的治療手段，癌症的治療還有靶向藥。

索拉菲尼和侖伐替尼是目前治療肝癌的有效靶向藥，但它們的副作用也是明顯的。拿索拉菲尼來說，副作用包括髮燒、面板瘙癢甚至繼發性高血壓等。

索拉菲尼進了醫保，在它沒進醫保前，一盒25000元左右，大概60片。進了醫保後，一盒12000元。侖伐替尼就更貴了，它現在還沒有進入醫保。

光是靶向藥，都讓大部分癌症病人退卻。我當時最大的感受是——錢真的可以買命。

我爸是軍人醫保，還有大病醫療，所以索拉菲尼以比較便宜的價格拿到了——2800元。一個月下來光吃藥就要5600元。

媽媽總安慰自己：小區裡有一個吃靶向藥吃了五六年還活得好好的人。我爸也覺得這麼貴的藥肯定有效。

試著吃了一個星期，我爸很快因為副作用——發燒，再次進了醫院。醫生說，以後不要吃靶向藥了，他不耐受。這意味著，活命的路又少了一條。

拜託醫生把藥送給了別的病人。丨作者供圖

我爸就是從這次住院開始整個人變瘦的。我11月份回去時，他的臉瘦了一圈，手指明顯變細，面板也開始變黃，我想應該是出現黃疸了。

作為妻子，我媽媽也盡職盡責，想盡辦法給他弄有營養的飯菜，每天三次往返於醫院和家裡，微信步數一天26000步。

後來，由於實在沒辦法日夜顛倒地照顧，媽媽請了護工，讓他照料爸爸的生活起居，自己只送三頓飯就好。本來可以把中午的飯菜連帶晚上的一起做了，就可以少跑一趟，我媽卻說：“不行，要吃新鮮的。”

護工叔叔也很負責，媽媽帶飯的時候經常多帶一份給他，因為不忍心護工叔叔總吃泡麵。

媽媽原本140斤的體重，在這大半年裡瘦了20斤，連醫生都對她說：“你的臉都小了一圈。”

一直在醫院

第一次介入治療後，腫瘤有了明顯的縮小，5釐米的腫瘤已經栓死，還剩下兩個有活性的小腫瘤，醫生打算再做一次介入。

但還沒等到第二次介入治療，我爸被查出了繼發性糖尿病。

由於血糖忽高忽低不穩定，他再次入院。一次是因為血糖過高，一次是因為晚上沒吃飯血糖過低，多虧媽媽叫了救護車，要不然那天晚上他就走了。

總之斷斷續續，從11月份靶向藥副作用開始，他幾乎一直呆在醫院。我相信大部分惡性腫瘤都這樣，它就像盤踞在人身上的魔鬼一樣，一點點地將人體的養份榨乾。

血糖調節好後，我爸準備做第二次介入治療。原本只要半個小時，但由於我爸在手術過程中總是亂動，整整花費了3個小時。

第二次介入治療醫生減少了化療藥，我爸沒有太多不舒服的感覺，躺了一天，就能吃飯了。

醫生說，下次再做一個栓脾手術，這樣他的血小板就能穩定一些。

從11月份靶向藥副作用開始，爸爸幾乎一直呆在醫院。丨圖蟲創意

後來，就快過年了。

我從杭州回來時，覺得他精神狀態還不錯，就是肚子又有些大。但他不想聽醫生的，鬧著要出院。

醫生說，你先在家過個年，初三再過來住院。

年夜飯上，我什麼也吃不下，看著桌上一堆菜發呆。經過小半年的折騰，我爸愈發地蒼老，我也是第一次見他因為媽媽哭。

他說：“多虧了老馮，救了我命。”

而我腦子想的是：“明年你還能不能和我們過年？”

初三過後，我爸不聽勸，不想去醫院。直到初七，他那天都不想吃飯，晚上低血糖，於是我們又一次叫了救護車。恰逢疫情緊張，這次救護車讓不少鄰居緊張了一把。

有天晚上我去醫院送飯，和爸爸聊了很多，他把過去的老照片翻給我看，說病好了要帶我去他長大的地方看看，尤其是那個水電站，有他和爺爺的回憶，還說病好了帶我見見他的老同學。

誰也不會想到，那是我最後一次和他如此漫長地聊天。

除了他，沒人會給我腦袋底下放枕頭

有一天，媽媽對我說：“我感覺你爸沒有力氣，總在睡覺。”

當天晚上，他就開始發燒。

我叫了醫生，醫生說可能是腫瘤引起的發熱現象，先用退燒藥試試看。那天晚上，他出了一身汗。

我們十點回家，凌晨兩點，醫院打來電話說需要家屬。我爸想要上廁所，但整個人根本沒力氣，摔到地上，還是隔壁的家屬幫忙把他拖到床上，護士來處理排洩物。

接下來的白天，我爸還是持續發燒。

晚上我守夜。我躺在租來的椅子上，時不時地量量他的體溫。半夜，他不睡覺，眼睛裡沒有光，從床上爬起來到走廊的椅子上坐著，並把身上的厚衣服脫掉了。我們想讓他穿上衣服，他不聽，整個人像著了魔一樣，見我也不理。

坐了一會兒，他又起身扶著牆到床上。

後來醫生說，他可能是肝性腦病，意識不清楚。我還在心裡辯解，那天凌晨我沒有拿枕頭就昏昏沉沉地睡了，但第二天發現西瓜枕頭就在腦袋底下。除了他，沒人會給我腦袋底下放枕頭。

我當時找了一份新工作，我媽說：“你的新工作要緊，快點回杭州辭職到上海找房子吧。”我以為他這次很快就會好，就打算先回去工作。

我拖著行李箱來到醫院，看著爸爸的樣子，流淚了。從他生病以來，我從來沒有當著家人的面哭過，但看到他高燒不退渾身無力的樣子，還是沒忍住。

我媽在旁邊安慰我：“順其自然，還能有什麼辦法呢？癌症治不好。”

蔡醫生正好過來查房，對著爸爸說：“你看看這是誰，女兒也在。”我爸迷迷糊糊地拉住我的手，像是聽到了又好像只是本能。

我爸迷迷糊糊地拉住我的手，像是聽到了又好像只是本能。丨作者供圖

那麼糊塗的人，還記得小狗的生日

後來，我忙著辭職，忙著適應新工作，打算清明節再回去。那段時間，每天晚上六點，我會準時讓媽媽和爸爸一起影片，聽他講講話，看看他有沒有比昨天好一點。

通過持續不斷的治療，他意識稍微清醒了些，能和我說說話。爸爸的手已經扎不進針了，護士給他置入了“經外周靜脈穿刺中心靜脈置管”（PICC）。

其實那時候，他就是在延緩生命，靠著昂貴的藥物。450元一瓶的白蛋白，每天都要打。

媽媽看爸爸的肚子一直下不去，有些急，就問醫生：“現在情況嚴重嗎？你說什麼我都能接受。”

蔡醫生對她說：“隨時隨地有生命危險，現在主要是腹水嚴重，尿排不出來。”

聽到這番話，我媽一個人跑到家裡哭，之後開始讓舅舅打電話給大伯和姑姑們。其實從2月份開始，媽媽就一直讓爸爸的兄弟姐妹回來看看他，說：“他想你們了，過來看看吧。”

我清明節回去時，爸爸還把銀行卡密碼偷偷告訴了我。我還記得，他和我一起看新聞，當時全國默哀，他還感嘆，新冠病毒那麼厲害。

聊起日子，我說5月6號什麼日子？

他假裝想了一下說：“小狗的生日。”

你看明明那麼糊塗的人，這個日子卻記得清清楚楚。

回上海前，我買了兩大袋麵包，他說：“你吃一口，我就吃。”

他看著我吃了一口，才放心地吃了一口麵包。我拉著他走路，從病房走到護士站，他說：“拉著爸爸的手。”

坐在椅子上的時候，我們照了最後一張合影。

最後一次合影丨作者供圖

我臨走前，他還說：“注意安全，五一再回來。”

春天的尾巴上，爸爸離開了

4月25日下午四點，媽媽突然打電話：“爸爸要進 ICU ，你同不同意？”

我問：“怎麼回事？”

媽媽說：“上午還好好的，下午兩點鐘開始全身抽搐，醫生說要搶救。”

後來見到蔡醫生的時候，他對我說：“其實當時就不行了，但考慮到你還在上海，想讓你和他見最後一面，才決定立刻進ICU。”

我立刻和領導請假回去。在路上的時候，隱約覺得這是我第一次感受到不冷的上海，下午五點買好高鐵票，晚上九點到站。

十點直接到ICU病房，我看到插滿管子的爸爸，頭髮全白了，沒有意識。他的嘴巴一直在冒血，醫生說今天十幾項指標危重，他凝血功能太差，全身血管都在冒血。

醫生說，進行心臟按壓搶救，雖然能讓心跳回來，但他的肋骨一定會斷兩根，而且也只能維持兩個小時。和醫生交流病情後，我簽署了放棄搶救協議。

回家後，媽媽躺在沙發上一直哭。我安慰了她後，進了房間，把門關上，自己也開始哭。

第二天，蔡醫生和袁醫生告訴我：“不一定能撐到下午三點，危重指標太多了，好好安慰媽媽，不要讓老人家受刺激。”

聽到這番話後，我們立刻跑到殯葬店。我真的沒有時間難過，因為有太多事情要處理。

中午一點，ICU打來電話說讓我們去醫院等著。媽媽當時已經亂了陣腳，只是把爸爸的證件全部給我，讓我處理這些細碎的事宜。

到醫院後，媽媽換上墨綠色的ICU衣服，看著爸爸一直哭。她喃喃自語：“你快醒來，我們還要吵一輩子的架……” 爸爸嘴角的血還在不停地流著，他的好朋友也來了，依次陸續地進ICU看看他最後一面。

我媽去看他的時候丨作者供圖

可除了儀器的聲響，再也沒有其他聲音。

那天江西特別熱，在春天的尾巴上，我爸離開了。2020年4月27日14點45分，我爸永遠活在了這個時間裡。我一直摸著他的身體，從溫熱到逐漸變涼，感受著他在這個世界上最後的溫存。

當時我站在他的床前默默地說：“我一定會帶著你所有的美好品質活下去。”

那一刻，我感受到了人類的偉大，這種偉大來自於無論發生了什麼事情，都有生生不息的希望。

後來，我們忙著幫父親穿壽衣，忙著把他送到殯儀館，忙著提前去看墓地，選擇合適的位置。

過場或是形式都不重要，我捧著爸爸的遺像，看到他的身體進入火化爐最後變成一捧灰和幾根骨頭的時候，我釋然了。

人這一輩子，不就是一把灰和幾根骨頭嗎？

最後的出院記錄丨作者供圖

我的24歲結束了，我的焦慮也伴隨著的父親的離世結束。

整理遺物的時候，我翻看爸爸的手機相簿，裡面幾乎全部都是我的照片。我還看到他把既往的所有病例都弄得整整齊齊，我不知道是不是要感謝醫院的人道主義，從不說肝癌，只說“肝ca”，以至於我爸不知道病情，直到去世他也以為自己只是肝硬化，但也或許他其實知道。

我爸在世的時候，總說他最不放心的就是我。可媽媽說，這次事情我處理得很好，沒有犯下任何小錯誤，安安心心地把他送走了。

我是一個無神論者，那天哥哥對我說：“我覺得人死後是一種解脫，所以我哭不出來。”

我對他說：“好巧，我也是這麼想的。”

你問我會難過嗎？會。但不會太難過，每個人終究經歷這一步。

五一期間，我處理著瑣碎的事情。我買了禮物送給蔡醫生和袁醫生，若不是他們，爸爸活不到那麼久，這也是我第一次與醫生建立比較近的聯絡。因為有醫保，花費也都在預算範圍內，媽媽今後的生活不會有影響。

我倒不會唾棄命運讓我24歲經歷生離死別，我只想以後面對任何事情都能想想24歲的我，到底有多勇敢。

醫生點評

張大偉 | 解放軍總醫院第五醫學中心感染性疾病診療與研究中心 主治醫師

作者：Ant

編輯：黎小球

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